Pflege bei Multipler Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine derzeit noch nicht heilbare Erkrankung, die meistens zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auftritt. Frauen sind dabei viermal häufiger betroffen als Männer. In Deutschland leben rund 200.000 Menschen mit einer MS.

Die genaue Ursache der Multiplen Sklerose ist nach wie vor unbekannt. Man weiß lediglich, dass die MS zu den Autoimmunerkrankungen gehört, was nichts anderes bedeutet, als dass sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper wendet. Nervenzellen, v. a. im Gehirn und Rückenmark, werden angegriffen und zerstört. Das körpereigene Immunsystem beschädigt zwar nicht die Nervenzellen direkt, aber ihre Ummantelung, die sog. Myelinscheide. Fehlt aber die Isolation, so können Nervenimpulse nicht mehr korrekt weitergeleitet werden.

Die „Krankheit der vielen Gesichter“

Multiple Sklerose wird auch als „Krankheit mit den vielen Gesichtern“ bezeichnet. Denn bei jedem Betroffenen sind andere Gehirn- oder Rückenmarksteile von den Nervenschädigungen betroffen. Deshalb sind auch die Symptome wie Lähmungen, Schwierigkeiten beim Gehen, Sehstörungen etc. höchst unterschiedlich.

In vielen Fällen sind die ersten Symptome so harmlos, dass sie oft einfach ignoriert werden. Zeitweilige Sehstörungen, wie etwa verschwommenes Sehen, fallen im Alltag kaum auf. Erst wenn weitere Symptome wie Taubheitsgefühle in Armen oder Beinen auftreten, suchen die Betroffenen einen Arzt auf.

Zu den typischen Symptomen einer MS gehören daneben u. a. Schwäche und Müdigkeit (Fatigue), Bewegungseinschränkungen, Blasenstörungen, aber auch Störungen des Gedächtnisses. All diese Symptome sind nicht wirklich spezifisch.

Erst eine umfassende Untersuchung, zu der eine Fülle von neurologischen Untersuchungen gehört, gibt dann Aufschluss und sichert die Diagnose MS. Für die Betroffenen ist das oft ein Schock, denn MS ist nicht heilbar. Aber nicht immer werden die Einschränkungen so schwer, dass die Betroffenen innerhalb kürzester Zeit schwer behindert und pflegebedürftig werden.

33 Prozent der Betroffenen haben subjektiv keine Beschwerden, 22 Prozent sogar nur leichte Einschränkungen. Knapp 5 Prozent der MS-Patienten erkranken allerdings schwer und können im weiteren Verlauf auf Pflege angewiesen sein.

Schubförmiger Verlauf

MS ist eine Erkrankung, die in ca. 80 Prozent der Fälle in Schüben verläuft. Es gibt Phasen, in denen vermehrt Symptome auftreten, in denen Lähmungen manchmal in den Rollstuhl zwingen – und Wochen später bilden sich dann die Symptome zurück und alles ist fast wie vorher. Dieser schubförmige Verlauf belastet Betroffene und ihre Angehörigen, denn vorhersehbar ist bei einer Erkrankung wie der MS gar nichts.

Aber wenn auch die Ursache der MS nach wie vor ungeklärt ist, so gibt es doch Medikamente, die die Schübe bremsen, also die Zeit zwischen zwei Schüben verlängern können.

Aber auch bei den Schüben zeigt sich das Krankheitsbild wieder höchst variabel: So gibt es auch eine Form der MS, die nicht in Schüben verläuft, sondern langsam fortschreitet. Die Symptome bessern sich also nicht zwischendurch, sondern verschlechtern sich im Laufe der Zeit. Auch eine zunächst nicht schubförmig verlaufende MS kann sich im Verlauf in eine schubförmige Form verwandeln.

Eine besondere Form der MS tritt bei rund 15 Prozent der Betroffenen auf, die sog. Primär progrediente MS trifft Menschen zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr und verläuft von Anfang langsam fortschreitend (also „progredient“).

Generell werden bei MS drei Verlaufsformen unterschieden:

Schubförmig remittierende MS: Die Symptome treten auf und verschwinden wieder. Dabei können alte Symptome neu auftreten oder schon bestehende Beschwerden intensiver werden. Meist bilden sich die Symptome wieder zurück, ehe sie (und/oder andere) dann erneut auftreten.
Sekundär chronisch progrediente MS: Sie entwickelt sich aus der schubförmig remittierenden MS, d.h. es gibt zwar weniger Krankheitsschübe, aber die Symptome nehmen im Laufe der Zeit zu.
Primär-chronisch progrediente MS: Hier verschlechtert sich die körperliche Konstitution von Anfang an, Schüben lassen sich nicht mehr erkennen, auch wenn es immer wieder mal Phasen gibt, in denen die Symptome scheinbar gleichbleiben.

Die Therapie: nicht nur Kortison

Bei der MS-Therapie geht es um zweierlei: einen akuten Schub möglichst abzubremsen und die beschwerdefreie Zeit zwischen den Schüben zu verlängern. Kortisonpräparate sind hier besonders wichtig.

Doch ebenso wichtig wie das schnelle Eingreifen bei einem Schub ist es, dass die MS-Patienten ihre Krankheit in den Alltag integrieren. MS lässt sich nicht ignorieren. Betroffen brauchen eine möglichst klare Diagnose, eine gute Akuttherapie und ein ganzes Paket von weiteren Maßnahmen.

Dazu gehört eine Rehabilitation, um Einschränkungen nach einem Schub möglichst gut wieder zu kompensieren bzw. um sich allgemein fit zu halten. Denn eine gute Lebensqualität ist auch mit MS möglich.

Das Ziel der neueren Forschung bei MS sind Medikamente, die das Immunsystem erhalten und stabilisieren. Es gibt durchaus vielversprechende Ansätze.

Die Pflege bei Multipler Sklerose

Was passiert als Nächstes? Wie schlimm wird es noch? Wird sich das wieder zurückbilden? Diese Fragen stellen sich MS-Betroffene und ihre Angehörigen sicherlich mehr als einmal. Nichts bei der MS ist vorhersehbar, weder ihr Verlauf noch die Schwere der Erkrankung noch die Länge der symptomfreien Zeiten.

Dabei gehen Experten davon aus, dass nur rund 10 bis 20 Prozent der Entzündungen, die da im Hirn bzw. Rückenmark ausgelöst werden, deutlich wahrnehmbare Symptome produzieren. Der Großteil der Entzündungen bzw. Schädigungen der Myelin-Scheiden zeigen sich gar nicht.

Von heute auf morgen können Lähmungen auftreten, von einer Minute zur anderen schwere Sehstörungen. Diese Plötzlichkeit, mit der neue oder schon einmal erlebte Symptome auftreten, hat natürlich immense Auswirkungen auf den Betroffenen und seine Familie. Gestern fuhr der Betroffene noch selbstständig mit dem Auto, heute kann er die Schaltung nicht mehr bedienen, weil er kein Gefühl mehr in den Armen hat. Nach einer Woche kann alles wieder gut sein, oder auch nicht…

Unsicherheit, Ängste und Sorgen machen den Umgang mit MS schwierig und für alle – Betroffene wie Angehörige – belastend. Umso mehr, je deutlicher die Einschränkungen werden.

Leben mit Multipler Sklerose

Die Krankheit gehört dazu. MS ist eine chronische Erkrankung und es geht im Alltag darum, möglichst gut damit zu leben. Ein häufiges Symptom der MS ist die chronische Müdigkeit, die sog. Fatigue. Betroffene sind schneller erschöpft, brauchen mehr Ruhe und Rückzugsmöglichkeiten.

Taubheitsgefühle in den Armen beeinträchtigen die Griffsicherheit, sodass z. B. Hobbys wie Basteln manchmal nicht gehen und eher Frust statt Lust auslösen.

Sind die Beine betroffen, fallen Spaziergänge schwerer und müssen kürzer ausfallen. Gleichgewichtsstörungen können zu einem schwankenden Gang führen oder gar zu einem Sturz. Anstrengende Kletterpartien oder auch nur das Treppensteigen ist manchmal nur schwer möglich.

Weil die Beschwerden den Alltag oft sehr einschränken, sich Versagensgefühle einstellen und der Lebensmut leidet, ist eine regelmäßige Unterstützung der Betroffenen so wichtig. Eine Physiotherapie, die die verspannten Muskeln lockert. Ein individuell angepasstes Fitnesstraining, das auf die Beschwerden Rücksicht nimmt, aber zugleich auch gewisse Herausforderungen stellt, gibt das Gefühl zurück, wieder etwas zu können.

Der Betroffene und seine ganze Familie müssen die Krankheit akzeptieren. Alle müssen mit den Einschränkungen zurechtkommen, mit der Sorge vor neuen Schüben und der großen Unsicherheit, was die Zukunft bringen mag.

Auch eine psychotherapeutische Unterstützung für den Betroffenen und seine Angehörigen ist wichtig. So kann sich jeder einmal aussprechen, ohne den jeweils anderen gleich wieder mit seinen Sorgen zu belasten.

24 Stunden Pflege bei Multipler Sklerose

Mit zunehmender Krankheitsdauer kann die MS schwere körperliche Beeinträchtigungen mit sich bringen. Evtl. ist ein Rollstuhl nötig oder Hilfe bei der Körperpflege und im Haushalt. Deshalb muss niemand in ein Altenheim! Eine 24-Stunden-Pflege setzt genau hier an: Sie unterstützt bei den Dingen des täglichen Lebens, hilft versiert und aufmerksam bei den täglichen 1000 Kleinigkeiten.

Und die 24-Stunden-Pflegekraft bringt noch etwas ganz Besonderes mit: Sich selbst. Da ist ein neuer Mensch mit neuen Interessen, neuen Themen und einem frischen Blick aufs Leben. Es geht nicht nur um Entlastung, so wichtig die auch ist, sondern auch um einen neuen Menschen im Haushalt, der dezent dabei hilft, das Leben mit MS zu bewältigen.

Hier finden Sie mehr zum Thema 24 Stunden Pflege.

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